Minsait participa en la red estatal Únicas de atención a pacientes pediátricos con enfermedades raras

Minsait, filial tecnológica del Grupo Indra, está participando en el desarrollo tecnológico de la red Únicas, un proyecto de salud que intenta mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias a través de la digitalización. El proyecto que está detrás de su desarrollo está financiado con los fondos Next Generation en el marco del PERTE de salud.

Esta red abarca una treintena de hospitales de toda España, y cuenta con un nodo central de interoperabilidad en el Ministerio de Sanidad. Su fin es reducir los tiempos de diagnóstico y garantizar la equidad en la salud de los menores con este tipo de patologías.

Para ello conectará sus sistemas de información y facilitará la comunicación entre centros con agilidad, seguridad y accesibilidad, tanto para los profesionales sanitarios como para los pacientes, familias y personas cuidadoras. La red Únicas, impulsada por el Ministerio de Sanidad, es uno de los pilares de la Estrategia de Salud Digital, y cuenta con la dirección funcional del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y la Comunidad de Madrid. Cataluña está a cargo del desarrollo e integración tecnológica del proyecto.

Es precisamente Cataluña, a través de su organismo público de la Generalitat Tic Salut Social, la que ha adjudicado a Minsait el desarrollo de la plataforma digital que permitirá que los profesionales de la salud puedan compartir información, con una visión global e integrada, de los pacientes pediátricos de cuatro tipos de enfermedades: mitocondriales, transtornos neuromusculares, encefalopatías epilépticas y trastornos sindrómicos del desarrollo neurológico.

La red tecnológica que se pondrá en marcha establecerá, con el fin de asegurar la continuidad asistencial, un ecosistema funciona con capacidad para poder conectar en tiempo real los centros y circuitos asistenciales, sin importar dónde resida cada paciente. Este cauce de comunicación entre disciplinas, niveles de atención y ámbitos geográficos permitirá orientar a profesionales sobre las prácticas que se estén llevando a cabo en otros hospitales para pacientes con patologías similares.

Al mismo tiempo, la red impactará de forma positiva en la calidad de vida de los menores, reduciendo el número de desplazamientos necesarios para que los médicos puedan realizar un seguimiento de su enfermedad.

Con esta medida, por tanto, se reducirá una de las principales dificultades para proporcionar atención adecuada a los menores con enfermedades raras: contar con acceso igualitario a los centros de atención médica especializada que necesiten en función del domicilio del paciente y acceso a herramientas para ofrecerles un seguimiento cercano. También reducirá la complejidad que supone en muchos casos que puedan obtener un diagnóstico.

El Director global de Sanidad de Minsait, Antonio Martos, ha explicado que gracias a la interoperabilidad de los datos de 30 hospitales de toda España, la red «subsanará gran parte de las dificultades descritas para acercar el mejor profesional médico, el diagnóstico más preciso y el tratamiento más adecuado a los pacientes con enfermedades minoritarias sin importar de dónde procedan ni dónde se encuentren«.

Además, la red ya tiene previsto el desarrollo de una nueva fase, a la que han llamado Únicas+, y que según Martos servirá «para ampliarla a otras patologías y grupos de edad; para integrar la atención primaria; para incorporar herramientas de inteligencia artificial y analítica avanzada; y para sumar imágenes como recurso de apoyo a los profesionales. En resumen, se trata de un gran salto en el abordaje integral de este tipo de enfermedades, acortando el tiempo medio de diagnóstico, permitiendo más casuística para la investigación de las mismas y mejorando la vida de pacientes y familias afectadas«.